言語障礙失去與家人聯繫感

「我覺得很孤單。」淑霞明確說出自己內心的感受。每次她說到孤單便會落淚。「昨夜頭痛得崩裂，卻講不出聲，無人知道，想呻一下身體不舒服，或是表達開心唔開心都做不到。」她無奈地說。「有時候，想跟家人分享參加不同復康活動，他們也不感興趣，聽唔到，唔想聽，沒有回應。」當她感覺找回生活的一點動力，家人卻迎面潑來一斤冷水。

淑霞確診五年，是一位非典型柏金遜患者。非典型柏金遜患者最大的難題，是退化速度更快，而且對藥物的反應不理想，簡言之，就是「冇藥醫」。淑霞起初聽到這個消息，難以接受，找幾位醫生反覆檢查，又遍尋其他治療方法，如針灸等等，「結果花了很多錢，卻無法幫助自己。『冇得醫』不知怎麼辦 ! 」醫生只談治療的方案，卻不談面對的方式。因此，淑霞也曾以為「冇藥醫」等同「冇希望」。後來，淑霞跌倒住院，結識醫院義工，與其分享不同社區資源，參與不同活動，如唱歌、跳舞，近來她也成為關顧義工，關顧病友。「原來調整心態，可以幫助自己。」淑霞說。

「參加活動會開心啲，同路人會聽我講，不是人人會聽我講。」淑霞說。因言語障礙，淑霞也失去與家人的聯繫感，同時過往所缺乏安全感也漸漸浮現，成為家庭關係中的一道牆。「最難受是丈夫『唔聽我講嘢』。他站在老遠，『唔埋嚟聽』，我猜想他應該是不想聽吧 ! 」她說。筆者問：「那你在生活中如何感受到丈夫的愛？」她說自從患病後，丈夫便負責買菜煮飯，但脾氣卻變得暴躁。筆者問道：「你認為他性情轉變，是因為愛嗎？」淑霞點頭說是，若有所思。

再次聽見你聲音：關係尋見突破關口

「再次聽見你聲音」計劃，招募照顧者和患者一同參與。淑霞與丈夫阿耀一同前來，也讓計劃團隊感到喜出望外。在工作坊之初，讓照顧者和患者共同創作、制定家庭目標，二人在分享討論的過程中顯得有點生疏。阿耀也是很安靜，甚少表達自己的意見，一般都在淑霞身旁配合。後來，工作坊讓二人以不同對話的形式打開心底話，他們漸漸放下，漸漸靠近，在關係中尋見突破的關口。

記得一次課上學習設定目標，淑霞填上「減肥」！社工問淑霞，「那減肥後你會做甚麼？」淑霞回答說：「我希望可以探索世界。」社工追問：「和誰？」她看看身旁的丈夫。淑霞的真正目標，是期盼與丈夫共同探索世界，而減肥則是達至目標的一種方式。社工在調整淑霞目標中，讓她更明白自己的內心，阿耀也聽進去。

工作坊讓家庭學習正向溝通的方法，淑霞也給丈夫撰寫感謝信。她說：「他參加小組後有改變。」續說也因丈夫的改變，她願意先踏出一步。阿耀聽淑霞朗讀所寫的信，眼眶紅了，說：「我倆都是很倔強的人。」

一場對話：從疏離到靠近

及後，團隊再次邀請夫婦二人對話，讓二人對坐，著他倆先凝望對方數分鐘，然後互相發問。阿耀形容這四分鐘，仿如他倆五十年的婚姻，既短又漫長，數十年的光陰眨眼間便過去。阿耀擘頭便直問：「不知道你覺得現在的我怎樣呢？會否『惡咗』？」一道問題，百感交集。淑霞回他說：「你老了。因為我『講唔到嘢』，你大聲咗。」阿耀是知道的，說：「可能因為我自己聽不到別人說話，也以為別人聽不到我的說話，自然說話較大聲。」阿耀早年右耳耳膜受損，近來因病也影響左耳的聽力，最近正物色合適的助聽器。他坦言，「有時候聽不到她的說話，難免會忟憎......但其實我只是想聽到她說甚麼而已。」聽不到，說不到，大概能想像二人溝通的難處。在對談過程中，淑霞把重點字眼重覆五、六遍，阿耀觀其回型以猜想對方的意思。在照顧生活中，耐性卻是一個很大的考驗。「有時候，她說了便當我聽得到，但其實我是聽不到的。」阿耀帶點無奈。

照顧者常會經歷種種矛盾，一方面感到壓力，卻又同時為自己的脾氣感到內疚。很多患者、照顧者會否定壓力，以為愛與壓力互相抵觸。正如阿耀，問及照顧的壓力，他搖頭說沒有，停頓一會，再說：「有時候讓外傭陪伴她（淑霞）外出，是因為我可以輕省一點。」事實上，這份愛絕不輕省。所以，當淑霞埋怨他「沒有耐性等我行。」，阿耀既內疚又委屈，而淑霞同樣感到難受，以為丈夫沒有愛。

久而久之，沉默累積，委屈成冰。淑霞有一顆少女心，喜歡甜言蜜語，愛得直率；阿耀則寡言，不愛說，喜歡行動，煮對方愛吃的菜，飯後主動給對方牙籤，更走出舒適圈，陪伴她參與活動。不是沒有愛，而是雙方「愛的語言」不同。所謂不能溝通，有能力的限制，也有相處中的磨擦。一場半小時的對話，有笑，有淚，有怒氣，有難過，也有觸動，真真實實地呈現一段婚姻的起承轉合，正如阿耀也言：「五十年總有開心唔開心。」

對話其中一道預設問題，淑霞問阿耀：「當你知道我患病，你有甚麼感受？」阿耀回答說：「當我知道你患柏金遜症時，最難接受的是，為甚麼會發生這種事呢？有各種不同病症，卻竟會得到這個病 ，最大件事是向醫生求診時，醫生說『冇藥醫』。」他指淑霞遍尋治療方案卻招至失望，他也感覺難受。「當你年歲愈長，承受的痛苦的時間也愈長，我自己都會覺得很矛盾。」阿耀語塞，抹去眼角的淚，又遞給淑霞一張紙巾。「他第一次分享這些感受，我以前未曾聽過，原來他也知道我的感受，我很開心。」淑霞說。阿耀敞開內心，勇氣源於愛。

淑霞腼腆地說：「我不知道，原來你仍然喜歡我。原來你對我這般好，我竟然現在才知道。」她如少女般掩着嘴巴笑了。阿耀沒好氣地說：「是嗎？怎會......」一次又一次的對話，重重撼動，也輕輕吹走愛裏的塵埃，讓愛歷久常新。